S čím bojují a co potřebují rodiče dětí se zdravotním znevýhodněním

Oblíbená poučka praví, že pokud chce člověk ostatní přimět k akci, měl by se raději spolehnout na příběhy než statistiky. Síla příběhů je nezpochybnitelná, dokážou rozvibrovat strunu empatie a probouzí v nás emoce. Ale žádná společenská změna by se neměla dít jen na základě příběhů. Nakonec vždy potřebujeme také ty nudné statistiky, abychom pochopili rozměr problému a věděli, o čem je potřeba příběhy vyprávět.

S touto myšlenkou jsme na jaře minulého roku připravilia zrealizovali mezi bezmála dvěma tisíci rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním z celé České republiky. Když slyšíme o nemocných dětecha znevýhodněních, kterým čelí, málokdy si možná jako společnost uvědomujeme, že za každým takovým dítětem je pečující osoba nebo osoby, zpravidla rodiče, kteří toho dostali „naloženo“ o něco víc než my ostatní. Největší pomoc, kterou můžeme dětem se zdravotním znevýhodněním poskytnout, je proto často pomoc směřovaná právě k jejich rodičům.

Speciální potřeby rodičů dětí se zdravotním znevýhodněním se objevují už ve chvíli diagnózy, která může přijít krátce po narození nebo dokonce před ním, ale také až o řadu měsíců nebo let později. V tu chvíli rodiče potřebují především . Nejen o samotné nemoci, ale také o dostupných zdravotních a sociálních službách a vyšetřeních. A vyznat se v nich může být pro člověka „na začátku cesty“ celkem obtížné.

Některá zdravotní omezení dětí zase kladou speciální nároky na a rodiče si potřebují vybudovat sebevědomí, že „to dělají správně“. Velkou pomocí může být kromě speciálních programů na podporu rodičovských kompetencí také existence . Ta se pro rodiče může stát zdrojem konkrétních zkušeností a tipů, ale také vzpruhou k pozitivnějšímu rámování situace („nejsem v tom sama“, „jiní už to zvládli“).

Po většinu času je pak klíčová , především odlehčovacích služeb, a to včetně pobytových. Ty pomáhají rodičům vyřídit si, co potřebují, a nabrat síly v častém případě, kdy míra jejich péče s rostoucím věkem dítěte neklesá, jako je to u většiny rodičů, ale zůstává třeba desítky let stejná nebo dokonce narůstá. Důležité jsou samozřejmě také . A to nejen z důvodu, že děti potřebují drahé procedury i pomůcky pro zvládání běžného života (ne vždy zcela pokryté zdravotním pojištěním), ale také proto, že pro pečující rodiče je mnohem náročnější vracet se do práce.

Být rodičem pečujícím o dítě s postižením nebo chronickým onemocněním také často znamená, že na péči o ostatní děti, pokud v rodině jsou, na vlastní partnerský vztah nebo vztahy s přáteli zůstává výrazně méně času. Nemluvě o času na odpočinek.

Pro žádného rodiče pak není jednoduché, když má jeho dítě začít chodit do školky nebo školy, začleňovat se do kolektivu, ale naráží na odmítání a nepochopení. Obrovsky důležitá je proto také jak mezi pracovníky ve školství (alei zdravotnictví), tak mezi širokou veřejností. Jen tak je možné postupně rozšiřovat příležitosti pro začleňování dětí se zdravotním znevýhodněním do většinové společnosti. Když se to daří, může jít o jednu z největších odměn i pro jejich rodiče.

Všechna tato a mnohá další témata vyplynula z rešerše převážně zahraniční literatury, kterou jsme před vlastním dotazníkovým šetřením realizovali a která je v plném znění volně dostupná online – ¹⁾. Na základě této rešerše jsme pak připravili dotazník, abychom dokázali lépe postihnout situaci v České republice.

Z výzkumu vyplynulo, že nejhůře naplněné potřeby rodičů jsou ty, které nesouvisejí přímo s péčí o dítě, ale s odpočinkem pro samotné rodiče a prostorem pro jejich „fungování“ mimo povinnosti přímo spjaté s péčí. Konkrétně potřeba odpočinku je nenaplněná u více než 80 % respondentů. Navíc ji rodiče považují za relativně méně důležitou ve srovnání s potřebami spojenými přímo s péčí samotnou, jako jsou například potřeba kvalitních informací o nemoci dítěte či potřeba nových podnětů pro péči. Odborníci však varují, že odsouvání vlastních potřeb na druhou kolej je z dlouhodobého hlediska neudržitelné, protože může dojít k vyčerpání a vyhoření. Velmi málo naplněná je také potřeba najít si či udržet zaměstnání a potřeba mít čas na partnerské či rodinné vztahy (obě nenaplněné u skoro dvou třetin respondentů).

Jen velmi málo rodičů v našem vzorku využívá služby, jejichž cílem je ulehčit jim od nepřetržité péče. Například odlehčovací službu (také známou pod pojmem respitní péče) využívá jen 17 % respondentů. Dalších 20 % o službu nemá zájem a zbylým více než 60 % není dostupná nebo ani neví o její existenci. Jen 30 % se dostává alespoň nepravidelné psychosociální podpory (podpora s cílem zmírnění tenze, udržení psychické pohody v rodině atp. včetně psychoterapie). Necelá čtvrtina o takovou podporu nemá zájem, pro zbývající skoro polovinu všech respondentů je nedostupná. Tři čtvrtiny respondentů nikdy nevyužívaly pro své dítě služeb osobního asistenta (pomáhá dítěti s činnostmi, které nezvládá samo), z nich dvě třetiny by o to měly zájem. Z necelé pětiny rodičů, kteří služeb osobního asistenta aktuálně pro své dítě využívají, jich přes 40 % považuje počet hodin, po který služby využívají, za nedostatečný. „Nemohu si dovolit platit vetší rozsah osobní asistence, protože mě stojí víc, než vydělávám za hodinu práce,“ shrnula častý problém v otevřené otázce jedna respondentka.

Také fyzické a psychické vyčerpání rodičů není vůbec neobvyklé. Ve srovnání s běžnou populací je výrazně větší část respondentů ohrožena depresí, čtvrtina jich vykazuje střední nebo vysokou míru úzkosti (podle krátkého screeningového nástroje, který jsme v dotazníku použili) a 60 % respondentů uvedlo, že velmi často nebo často uléhají do postele naprosto vyčerpaní. Péči navíc rodičům komplikuje řada překážek. Nejčastější jsou obtíže skloubit péči o dítě s výdělečnou činností nutnou k finančnímu zajištění rodiny (cca 70 % respondentů).

Velmi častou překážkou je také to, že lidé v blízkém ani v širším okolí neví, jak s dítětem jednat (obě situace uvedlo jako hodně nebo alespoň středně stěžující péči asi 60 % respondentů). Jak děti stárnou, často nemohou vykonávat stejné aktivity jako jejich vrstevníci bez zdravotního znevýhodnění, což negativně dopadá také na jejich rodiče. „Celková izolace od rodičů se zdravými dětmi je frustrující, ztratila jsem kamarády,“ uvedla k tomu jedna maminka.

Velkým zdrojem frustrace je pro velkou část rodičů také nejasný výhled do budoucna. Asi 60 % uvedlo, že se velmi obávají chvíle, kdy už o dítě nebudou moci pečovat. V odpovědi na otázku, jaký důvod ukončení péče rodiče očekávají, se zrcadlí, že je tato otázka pro rodiče nepříjemná, pro některé možná bezvýchodná, protože 36 % odmítlo na otázku odpovědět. To je více než na jakoukoliv jinou otázku v dotazníku. Jen 23 % pak uvádí, že péče pravděpodobně skonči tím, že ji již dítě nebude potřebovat.

Nejasné vyhlídky do budoucna jsou spojené s existencí možná nejopomíjenější skupiny rodičů dětí se zdravotním znevýhodněním, a sice rodičů dospívajících nebo zletilých, o které však jejich rodiče stále musí pečovat. Tyto „děti“ již nemají povinnou školní docházku, která pro rodiče často znamená určité odlehčení. Rodiče jsou navíc starší, takže jim mohou docházet fyzické síly. A potomci jsou naopak větší, což může ve spojení s některými typy postižení situaci dále ztěžovat.

Náš výzkum byl primárně zaměřen na rodiče nezletilých dětí. Teprve v průběhu sběru dat se na nás začala obracet řada rodičů zletilých s tím, že by dotazník také rádi vyplnili. S představiteli nadačního fondu Abakus jsme se dohodli, že jim to oproti původnímu plánu studie umožníme. Ke druhému vydání souhrnné výzkumné zprávy²⁾ (zveřejněno v březnu 2021) jsme pak připojili doplňkovou zprávu o rodičích starších dětí (15 let a více včetně „dětí“ již zletilých).

Z našich analýz se zdá, že tito rodiče se z hlediska většiny zkoumaných zkušeností příliš neliší od rodičů mladších dětí. Několik významných rozdílů ale přece jen existuje. Víme, že kromě podpůrných služeb může rodičům výrazně odlehčit pomoc příbuzných. U rodičů dospívajících nebo dospělých se ale výrazně častěji setkáváme s tím, že prarodiče nejsou již naživu nebo nejsou v kondici, a není od nich tedy možné nějakou pomoc očekávat. Častější je pro tyto rodiče také situace, kdy o dítě pečuje jen jeden z nich (zpravidla matka), zatímco druhý rodič buď již nežije, nebo nežije ve stejné domácnosti.

U rodičů dospívajících a dospělých přitom oproti rodičům nezletilých poněkud klesá míra toho, nakolik vnímají jako překážku chování blízkého okolí (naše vysvětlení je, že lidé v blízkém okolí si postupně zvykají), ale naopak roste míra toho, nakolik vnímají jako překážku chování širšího okolí (zde si myslíme, že pro lidi z širšího okolí je obtížnější interakce s dospělým člověkem se zdravotním znevýhodněním než s malým dítětem).

V najdete detaily ke všem výše uvedeným otázkám a mnoho dalšího. Zabývali jsem se také například tím, nakolik se rodiče identifikují s různými archetypy rodičů (rodič odvážně zvládající svůj úděl, rodič vyčerpaný a nemohoucí opustit povinnost stálé péče a do třetice rodič sklíčený tím, že nemůže dosáhnout nápravy postižení svého dítěte). Zkoumali jsme, jak rodiče vnímají lékařské posuzování závislosti dítěte. Ptali jsme se, jak silně se rodiče cítí v různých rodičovských kompetencích. A zjišťovali jsme také to, jak se rodiče jako občané veřejně angažují v tématu rodičovství dětí s postižením nebo s chronickým onemocněním.

Na závěr dotazníku tři čtvrtiny rodičů označily za přínosné, že si během vyplňování sami některé věci „urovnali v hlavě“. Z toho máme radost. Ale hlavní cíl našeho výzkumu je samozřejmě někde jinde a jeho adresátem nejsou v první řadě samotní rodiče, kteří dotazník vyplňovali, ale spíše všichni ostatní. Je klíčové, abychom jako společnost na rodiče dětí se zdravotním znevýhodněním nezapomínali a nabídli jim dostatečné množství podpůrných služeb, kterých se jim často nedostává. Podobně důležité je i to, abychom také jako jednotlivci měli otevřenou mysl při setkávání s lidmi, kteří jsou jiní, a abychom jim svým chováním neznesnadňovali zapojení.

Poslední větu bychom rádi nechali jedné z maminek, která dotazník vyplňovala: „Děkuji všem, kteří se zajímají o naši situaci. I když se snažím, abychom nežili v izolaci, občas mě ten pocit, že jsme na všechno sami, stejně přepadne“.